о семьях,
  имеющих детей-инвалидов
с нарушениями интеллекта, и для них
Кто мы?

Меня зовут Вера. Мой сын инвалид. Своим сайтом я хочу привлечь внимание к проблемам семей с детьми-инвалидами, найти пути решения этих проблем. А это в первую очередь дети с нарушениями в умственном развитии, психиатрии и лежачие дети. Я хочу объеденить родителей детей-инвалидов, постараться найти спонсоров, помощников, волонтёров, оказывать помощь таким семьям адресно, зная проблемы каждой семьи.

В феврале 2011года  мы прошли государственную регистрацию и существуем теперь как  Благотворительный фонд "Чудо жизни".  Мы работаем легально. Нас касается абсолютно всё, что Вы видите здесь на сайте. И права детей-инвалидов мы отстаивать будем.

 

             
                badge.png    
        aa9159a42bec4dee6ac94f221e1859250.jpg         

 

Отношение к инвалидам

По поводу прав инвалидов у нас существует такая хитрая ситуация. Нигде в законе естественно не прописано, что  права инвалидов как-то ограничиваются, но вот на практике совсем другое дело. Тут даже суть не в том, что государство их притесняет, хотя проблемы с лекарствами, спецсредствами и мизерными пенсиями очень и очень значимы, а в отношении к ним окружающих не инвалидов. Инвалидов не любят, бояться и избегают. Слава богу, это не 100% увлечение народа, но это поверьте, присутствует очень и очень широко.  Дело даже не в нарушении прав потребителя, в России они нарушаются на раз два, три, а в общем отношении к человеку на коляске.

 

   Спектр негативного отношения к инвалидам очень широк.
  1. Агрессия. Всякие разные мимо проходящие граждане, а так же соседи и даже официальные лица могут запросто пнуть инвалидную коляску, развернуть коляску в обратную сторону от той в которой движется инвалид, демонстративно закрыть перед ним дверь, когда он пытается въехать в подъезд своего дома, откатить инвалида от окошка в сберкассе или в аптеке, не пропустить без очереди, а если ребенок-инвалид при этом не может ждать из-за состояния здоровья, поучать родителей, и даже попытаться ударить ребенка, высказать свое мнение на предмет того по какой причине человек стал инвалидом (пьяный на машине разъезжал или его родители в пьяном угаре заделали).
  2. Отрицание и игнорирование. Инвалиду помочь преодолеть ступени или перешагнуть бордюр это уж согласитесь далеко не каждый, а уж вперед себя в очереди пустить это вообще часто переходит в пункт 1, да еще и с комментариями, что вот ты то мол сидишь в коляске и в ус не дуешь, а мы тут уже полчаса на ногах и правильно тебя Бог наказал. В остальное время от инвалида просто отворачиваются, отказываются обслуживать, транспорт старается побыстрее захлопнуть двери, чтобы не ждать пока эта развалина влезет в салон.
 3. Насмешки. Этот негатив идет отнюдь не только от детей. Я как то была свидетелем, как мать с 20-летней дочкой-инвалидом в коляске в бутике выбирала ей красивое белье. Нет продавщица их обслуживала, но вот все соседние бутики перестали работать и продавцы как дети в зоопарке прилепились к стеклу и громко веселились, отпуская всякие шуточки на тему зачем этой инвалидке такие трусы, можно подумать, что она сексом с кем-то заниматься будет. Тут даже секс с трусами очень за уши притянут, но народу так смешно, что инвалид имеет какие-то интересы и желания.
 4. Кривая логика. Тут как бы  человек  совершенно доброжелательно сообщает инвалиду о том, что конечно, вы такой же как и все. Ах, Вам пандус нужен? Но вот остальным гражданам не нужен, они сами поднимаются. И если Вы «как все», Вы тоже должны. Что, не можете? Значит-таки не «как все». А если без пандуса вы не можете выйти из подъезда, то Вы у же не как все, а каких-то привилегий себе хотите. А у нас все равны, и если Вы хотите того же, что и здоровые, либо скачите по ступенькам на коляске, либо сидите дома. При этом начинаются указываться всякие доводы, типа, завышенных требований к себе инвалида, и даже в таком плане, что «не можем же мы запретить ходить здоровым, чтобы вы себя чувствовали более полноценным».
 5. Обвинение и осуждение. Это в основном касается всех подобных историй, когда инвалид показывает недовольство своим положением в обществе или отношением окружающих. Тут как бы очень легко народ ссылается на факт, что все инвалиды дармоеды. Даже если приводить в пример инвалидов успешных бизнесменов, работающих инвалидов, это все совершенно не впечатляет никого. А вот то что инвалид живет «припеваючи» на мизерную пенсию  от государства, имеет льготы по оплате жилья и коммунальных услуг, да еще имеет право на бесплатное лечение и лекарства , это народ очень заботит. Даже если говорить, что многие льготы фактически не работают, в глазах многих наших сограждан инвалид выглядит обузой для общества. И когда кто-то из инвалидов вдруг говорит, что чем-то недоволен, это приравнивается к попрошайничеству. Далее разные другие доводы взятые с обсуждения  в блогах: « у них у самих (инвалидов) комплексы, с ними должен работать психолог» ( пральна, чё она обиделась, надо на отказ смотреть конструктивно и оптимистично), «они ( инвалиды) нервные и хотят привлечь к себе внимание» и т.п. Т.е. проблема то у инвалида, а не у общества. И нечего свои комплексы переносить на других. Ай-яй-яй.»
 6. Отвращение. Не раз мамочки на детском приеме говорили, что с их детьми, отсающими в развитии, или  страдающими ДЦП  ( даже совершенно интеллектуально нормальными) на детской площадке запрещают играть другим детям их родители. Доходит до того, что мамочки здоровых детей собираются и требуют от матери больного ребенка больше не выходить на площадку к здоровым детям, потому, что вдруг он заразен. Или раз ребенок не здоров, значит он из семьи алкоголиков и наркоманов. С тем же самым сталкиваются и взрослые, когда окружающие просто брезгуют их присутствием. Чью-то тонкую душевную организацию травмируют деформированные ноги, измененное болезнью лицо.
          Поговорим о хорошем? Да оно безусловно есть. Например, что ты живешь на этом свете. Все остальные радости жизни, инвалиды могут устроить  собственными руками. Государство тут никакой помощи без дополнительного нажима не оказывает.
           Вот теперь ответьте сами на вопрос, а почему, все-таки у нас инвалиды нервные, раздражительные и т.п.? Мало того, что они больны и лишены болезнью жить так, как им бы хотелось, им еще приходится преодолевать весь тот негатив, с которым они встречаются повседневно. В нашей стране быть инвалидом страшно, не только из-за экономических соображений, а еще и от того, как общество на тебя реагирует. Многие в ЖЖ, когда идет обсуждение тем инвалидов или неполноценных физически людей с гордостью заявляют, что вот если вдруг придется стать инвалидом, я покончу с собой.  Да, звучит красиво, но выжившие после тяжелых болезней и аварий люди совсем по другому сморят на жизнь. Многим, кто делает все эти суицидальные заявления, это не знакомо в принципе, на сколько может быть ценна жизнь и что значит выжить и продолжать жить не смотря не на что. И не надо говорить, что они, нынешние инвалиды, слабаки, что не убили себя сразу после того, как поняли, что их удел коляска, домашнее заключение или дом инвалидов. Именно продолжать жить в таких условиях настоящее мужество.
         
Традиционно скажу за Америку. Ну, про то, что тут пандусы, в каждой дыре есть туалет для инвалидов, удобные парковки, электрические мини- кары в супермаркетах, я уж не буду расписывать. Я скажу про другое. Каждый прохожий готов помочь попавшему в затруднение инвалиду. Даже если не каждый, то в то время и в том месте обязательно находятся такие люди. Останавливаются машины, мужчины поднимают застрявшую инвалидную коляску и переставляют ее на ровное место. Все это делается без  моральных усилий над собой. Детям в школу приводят тяжелых детей инвалидов для того чтобы у них формировалось правильное отношение к явлению инвалидности. Инвалида очередь пропускает без всякого недовольства, и никто даже молча не выходит из себя от злости.
        
Жизнь инвалида чертовски трудна по причине болезни. Они привыкают, адаптируются, живут как могут более открыто и полнее, но нам, к нашему счастью, большинство их проблем и никогда не будут знакомы. Я считаю, что  ничего не стоит просто не устраивать инвалидам ад нашим негативным отношением. Это не будет стоить государству, кто печется об экономике, ни копейки.  Кто-то сейчас будет писать « и что, я теперь всех инвалидов на руках таскать должен и целовать их в засос». Да не надо этих крайностей…  Если вы просто пропустите не здорового  человека впереди себя в очереди и не будете оскорблять его, строить гримасы отвращения, это уже значительно поможет. Если уж переходить на эгоистические темы, то представьте себя на его месте. А проще, будьте милосерднее к тем, кто ограничен в своей жизни болезнью
- В первую очередь инвалид должен иметь возможность выходить на рынок труда наравне со всеми. Хотя мы понимаем, что человек, ограниченный, например, передвижением, не сможет конкурировать со здоровыми людьми. Но нужен и определенный переворот в умах, чтобы понимать, что в целом ряде секторов нашего рынка такое ограничение возможностей человека не является препятствием для полноценной работы. Надо переходить от квот к поддержке рабочих мест. Например, работодатель хочет взять инвалида, но если последний не может работать целую неделю или целый рабочий день, государство должно компенсировать работодателю затраты. Если нужны специальные приспособления для инвалидов, государство должно обеспечивать это. А сейчас, из-за изменений в законодательстве, сделанных в 2005 году, инвалиды теряют даже ту работу, которую имели: раньше тотально незрячие люди могли работать, а теперь это считается нарушением законодательства.