Живой журнал

 Елена
Помощь ребенку инвалиду. Сегодня мы постоянно сталкиваемся с проблемой, которую не каждому под силу решить самостоятельно. Многодетная и благополучная семья со среднем достатком не в силах больше бороться с возникшими материальными трудностями. В одной из таких семей родился мальчик Алексей, весом всего 600гр. Не смотря на то, что ребенок имеет статус инвалид детства родители надеются,  что его болезнь можно преодолеть. В данный момент Алексей остро нуждается в медицинской помощи,  но средств на хорошую клинику не хватает. Алексей мечтает стать пилотом и увидеть мир с высоты птичьего полета. Ребенку сейчас 9 лет, но выглядит он как пятилетний малыш, в связи с нарушениями центральной нервной системой сильно отстает в развитии от своих сверстников. Однажды мальчик заявил своей маме, что когда он вырастет, то обязательно заработает денег, чтобы купить ей хороший подарок. Можно только представить каково родителям таких детей когда они слышат как мечтают их дети... Врачи муниципальных больниц где наблюдается мальчик сообщают, что болезнь практически не излечима. Но Алексею можно и нужно помочь как можно раньше!
Если Вы хотите принять участие в помощи этому маленькому человеку.
Мы будем очень благодарны каждому кто откликнулся на эту проблему! 
P.S. Важно знать: это не фонд защиты детства, средства будут зачислены прямо на счет нуждающемуся ребенку. Помощь ребенку инвалиду будет собрана строго на его лечение.

маркушева ольга   
 Здравствуйте!Вам пишет мать одиночка из Ставропольского края.У меня двое детей-мальчик трёх лет и девочка шести.К сожалению не один из бывших мужей не платит алименты.Да и государство не проявляет рвения взыскать их.На мою зарплату (5000руб) очень тудно содержать и одевать двоих деток...Кроме меня у моих родителей ещё три брата у которых тоже восемь детей.Родители конечно стараются нам помочь,но на их пенсию десятерым внукам помочь очень сложно...Если бы Вы могли помочь мне и выслать детскую одежду,я была бы очень и очень Вам благодарна...Почтовую пересылку я могу оплатить.Так хочется верить,что есть ещё добрые и неравнодушные люди.Заранее благодарна!
Размеры - у сына - S (4),рост 102 см.,обувь- 23-25.,дочь - размер М(7-10),рост 132 см,обувь 32-33.Мой адрес : Ставропольский край,Изобильный,ул.Р.Люксембург,дом 2в,кв50 Маркушевой Ольге Валерьевне.Это замечательно,что есть такие люди,как Вы!!!Заранее благодарна за помощь!

ирина
Моему сыну уже 15 лет, он ребенок-инвалид - у него ДЦП. С рождения сына у меня была только одна цель - жизнь и здоровье моего ребенка и второй человек о котором просила бога - моя мама. Я помогла ей переехать из Украины в Россию, надеясь на то, что она живя с нами будет не одна и будет помогать - в бассейн сводить или на кружки сводить Никиту -сына, да и вообще ведь бабушка - это мудрость и добро....

 Оказалось, что пока проходила процедура принятия гражданства и прописки бабушка за моей спиной настраивала сына против меня. А когда я отказалась от приватизации в пользу нее и сына она перешла к открытым действиям. Уже второй год я для моего сына враг номер один. Он говорит мне гадости и поднимает руку на меня. Обращалась за помощью в психологический центр нашего города, в ком. по делам несовершеннолетних, в милицию, в школу... кроме того, что сама виновата ничего не слышала. И действительно, поверить в это очень сложно. Я знаю, что для сво!

  ей матери я всегда была далека до идеала - вокруг все были лучше меня, но я надеялась что моя любовь к не и мое терпение помогут ей увидеть во мне хорошее. Я никогда не думала, что орудием прижатия меня к ногтю будет мой сын.Мне посоветовали отойти в сторону и оставить ребенка с тем с кем он хочет остаться, но получилось еще хуже. Сына я вижу еще меньше, выслушиваю все те-же бабушкины злобные слова в устах моего сына. Она им просто управляет.

 Кто нибудь,люди, может кто нибудь сталкивался с подобным, хотя такое...даже в кошмарном сне не увидишь, психологи, кто нибудь помогите словом хотя бы.

евгения
 У меня ребенок инвалид с диагнозом детский церебральный паралич. я одна воспитываю ребенка я не могу устроится на работу так как нескем оставить дочь. мама такого ребенка не имеет никаких прав а власти отказывают в помощи .нужны деньги чтоб провести в дом воду 50 тыс

Татьяна
 Здравствуйте. Мое имя Голинкевич Татьяна.
Обращаюсь к вам с просьбой о помощи. С 2002г. я болею туберкулезом легких. На протяжении всех лет пью лекарства, делаю уколы, лечат в диспансере как могут. Но в этом году, зимой, случился рецедив. Врачи посоветовали принимать препарат «Зивокс», только он стоит 20 000 руб одна упаковка, в месяц надо 3 упаковки. Семья у меня не богатая, мужа у меня нет, сыну 10 лет. Продали все что могли, оформили пять кредитов, а сейчас ничего не осталось. Бесплатно Зивокс не выдают, т.к. он не включен в реестр противотуберкулезных препаратов.
Мне умирать нельзя, у меня же сынок.
Помогите мне, пожалуйста.

Екатерина
Нашла ваш сайт. У меня девочка инвалид (аутизм),ей почти 7 лет. Очень прошу вас, если у вас есть информация о специализированных учреждениях для детей-инвалидов в Москве, куда можно ее устроить для ежедневного полнодневного посещения, сообщите мне пожалуйста. Я работаю и не имею возможности сидеть дома, поэтому мне необходим подходящий центр для ребенка, где к ней будут нормально относиться. Слишком дорогие платные центры нам тоже не по карману.
Заранее спасибо. С уважением, Екатерина.

ольга аксенова
    Уважаемая Вера Сергеевна !
Обращаюсь к Вам за помощью,есть девушка у которой ребенок болен дцп,ему 4 года....у нее есть второй ребенок,которому 1.5 года,девочка здорова...эта мама хочет отказаться от ребенка с дцп,если ее лишат родительских прав,то и лишат автоматически на второго ребенка,она против этого,но и жить не может с больным ребенком...он не ходит...только лежит...она оформляла ребенка в интернат на 5-ти дневку,но ей там отказали.т.к. ребенок не может себя хотя бы как-то обслуживать...что можно сделать в этой ситуации?для нее жить так невыносимо,как можно ей помочь,чтобы ее не лишили род.прав на второго ребенка?
Заранее спасибо!

Елена
Здравствуйте.Меня зовут Елена у меня у ребенка потология верхней губы и неба...первую операцию мы сделали,а на вторую нет денег так как муж не платит элементы!Я мать одиночка,ребенку уже 4 года и нужна срочно операция неба.помогите мне пожалуйсто!!!!операция стоит 45000рублей.

Юлия Журавлева
Здравствуйте, Вера.Случайно обнаружила Ваш сайт, штудируя законы по правам ребенка-инвалида.Меня зовут Юлия.Я живу в г.Новороссийске. Моей дочери Ангелине 8 августа исполнился год. И практически весь год мы провели в стенах больниц.Первые пол года оббивали пороги главврача Новороссийской детской больницы с просьбой направить нас в Краевой диагностический центр на обследование,безрезультатно. Ребенок впал в кому и провел 26 дней в реанимации Краснодарской клинической больницы.Нам поставили, генетически не подтвердив,диагноз Синдром Пирсона.После долгих мытарств диагноз все же не подтвердился. Ангелине после комы приходится учится всему заново.Девочка даже голову не может держать самостоятельно.Теперь ребенок инвалид и прогнозы не утешительные.У нас новые диагнозы( и снова не уточненные)Органическая ацидемия, дефект митохондриального бета-окисления, Энцефалодисплазия,Грубая задержка моторного развития,гиперкинетический синдром,токсико-дисметаболическая энцефалопатия и т.д. Снова попали в реанимацию, состояние ухудшается. Местная больница не может оказать должной помощи, т.к. нет диагностической аппаратуры, все делают на глазок.Обращения в горздравотдел о переводе ребенка в Краснодарскую краевую клиническую больницу,остались не услышаны.Департамент по защите материнства и детства так же нас отфутболил. Республиканская детская клиническая больница рекомендует ежедневное употребление питьевого карнитина (италия), низкобелковое питание смесь"Maxamid"(Великобритания).Стоимость баночки смеси всего 450 $. Сколько баночек можно купить на пенсию ребенка-инвалида? Вот и получается, что спасение утопающих, дело рук самих утопающих. Да кому они нужны эти дети-инвалиды?!

наталья кателина
    Верочка прости, что так долго не присылала Пашины данные. Хотела попробовать отсканировать его свид о рожд. и розовую справку, под твоим чутким руководством. Пока высылаю фотки.
   Основной диагноз: Железодефицитная анемия, врожденное нарушение всасывания, снижение уровня трансферина. Задержка речевого развития, энцефалопаия на фоне хронической гипаксии, цефалгии напряжение, хронический гастрит.

Лена Иванова
  Добрый день!   В семье трое детей, мама работает на дому, т..к. ребенок занимается на индивидуальном обучении. Помимо отставания в росте, развитии речи, мальчик страдает аутизмом. Отец работает директором предприятия "ООО Европластик" - Калязин. Но получает мало 20000 (это не Москва), на пятерых членов семьи. На лечение мальчика необходимо собрать 180т.р. что является непомерно большой суммой. Алексею необходимо лечить не следствие - психологию, а причину - неврологию. Питать мозг, который страдает - (кора головного мозга недоразвита), пройти полное обследование и получить точный диагноз, а не тот который поставлен врачами из провинции на глаз.

Наталья
Здравствуйте! Меня зовут Наталья, у меня особенная дочка, ее зовут Настя. Особенная она потому, что мы все ее очень любим и она старается нас радовать пусть и очень маленькими, еле заметными, но все-таки успехами в борьбе со своими заболеваниями, отношением к ней в обществе и т.д. У Насти врожденный порок сердца синего типа. Звучит, конечно, не очень страшно, а на деле выглядит вот так: ребенок не ходит, плохо сидит, не говорит, УО. Мы с Настей очень хотим общаться как виртуально - nikto27@mail.ru, так и реально - мы из Ярославля. Будем всем рады))) Желаю  всем здоровья, сил, терпения и удачи! P.S. по образованию я - юрист, если кому-то нужна помощь с реализацией прав детей-инвалидов - обращайтесь.

 Андрей
Подскажите, транспортный налог уплачивается, если в семье ребёнок-инвалид? Все говорят по разному, в налоговой по телефону сказали плати и не выделывайся.  Машина отечественная 127 л.с.

СВЕТЛАНА
Текстовая область: Здравствуйте. Моему сыну 9 лет он инвалид,у него дцп.Врачи посоветовали ему лечебный костюм космонавта.Раньше соц.защита выделяла бесплатно но из за того что он стоит очень дорого сейчас запретили.Самим покупать нет средств.Скажите пожалуйста не смогли бы нам помочь.Спасибо заранее

Ольга Сулеева
Здравствуйте, мой ребенок страдает тяжелой формой ДЦП. Славику почти семь лет, он самостоятельно не сидит и не ходит.Воспитываю ребенка я одна, не работаю, живем и лечимся только на Славкину пенсию. Обращалась уже во многие фонды, помочь обещают, но пока помощи не было. Для дальнейшего лечения малышу необходимо пройти курс лечения в г.Грозный методом Китайской медицины.Врачи утверждают, что ребенок не безнадежный, что его можно научить необходимым для жизни навыкам.Курс лечения стоит 82.500р.Очень на вас надеемся!!!
Здравствуйте, Славик страдает тяжелой формой ДЦП, самостоятельно не сидит, не ходит, спинку держит не уверенно.Родился Славик в срок, в результате длительного обезвоженного периода(14 часов),роды начали ускорять,родился под давлением с кровоизлиянием в мозг 2-3 степени.На следующие сутки моему малышу стало хуже, но реанимировали его только на 4-е сутки. В реанимации он провел два месяца, потом еще два месяца интенсивной терапии. Домой мы попали,когда Славке исполнилось 4 месяца.Все эти шесть с половиной лет лечимся везде,где нас принимают, плюс массажи, ЛФК,иппотерапия и т.д. На сегодняшний день нам очень нужна специальная коляска, которая будет фиксировать спинку и ножки ребенка. Славик уже весит больше 20 к.г., поэтому обычные коляски нам не подходят ни по весу, ни по росту.Наша желанная коляска стоит 35т.р. плюс доставка.Очень удобная и хватит нам на долго потому,что рассчитана до 60к.г. Очень на вас надеемся!

 Алла
Здравствуйте, Вера. Сегодня впервые попала на Ваш сайт. У меня ребенок-инвалид. Я столкнулась с несколько неожиданной для себя проблемой: мне постоянно предлагают сдать ребенка в интернат. Врачи на приеме, врачи в больнице, все подряд... И в основном те,кто даже не пытался вникать в проблемы моего ребенка, не пытался ничем помочь. С этими людьми приходится общаться в процессе оформления инвалидности и т.п. Предлагают вроде как из "добрых побуждений", жалея меня. Я даже уже стала задумываться, может с каждого сданного в интернат они что-то им!
Откуда такая прыть? Расстраивают меня ужасно. Нет, чтобы поддержать семью морально, что не оставили ребенка... Нас позже ждет медико-педагогическая комиссия. Там , наверное, снова настоятельно будут предлагать интернаты соцзащиты. Как с этим бороться? Нервы и без того расшатаны. И надоело слушать. У меня эти разговоры отбирают последнюю надежду.

Кужелева Марина 
Здравствуйте,уважаемая Вера Сергеевна! Обращается к Вам Кужелева Марина  Анатольевна, вдова,одна воспитывающая ребенка-инвалида.Я проживаю в Московской области.Моя дочь Ирина,25.10.2001 года рождения является инвалидом детства с тяжелым  заболеванием,с диагнозом:"Тяжелое раннее органическое поражение ЦНС с  психоречевым недоразвитием и парааутическим синдромом",нуждается в  постоянном уходе матери.У девочки нет речи,плохо с ножками.Отец девочки  умер в 2004 году, я не имею возможности работать,так как ребенок-инвалид  нуждается в постоянном уходе,помочь мне не кому. Доходы очень низкие,пенсия по инвалидности девочки мизерная.Нам не хватает на питание,предметы первой необходимости, мы бедствуем. УБЕДИТЕЛЬНО ПРОШУ  ВАС рассмотреть мое обращение и оказывать адресную помощь помощь в связи с моим тяжелым положением.Буду рада продовольственной помощи. Мы очень нуждаемся. ХРАНИ ВАС ГОСПОДЬ! С уважением Кужелева

 Расим
  Добрые люди!Я обращаюсь к Вам за помощью на лечение моего ребенка-инвалида. Я отец ребенка-инвалида.Фуаду в марте исполнилось 12 лет,он до сих пор не ходит не разговаривает т.есть сам не может делать ничего . у него (ДЦП).-диагноз «детский церебральный паралич».Это состояние,при котором поражается двигательная и мышечная активность с нарушением координации движений.Причина церебрального паралича —поражение двигательных центров или двигательных путей в процессе внутриутробного развития или при родах,чаще всего развивается вследствие кровоизлияния в мозг у недоношенных,родившихся в состоянии асфиксии детей.
Это тяжелое испытание как для ребенка,так и для его родителей. Ведь чтобы ребенок преодолел болезнь,стал полноценным человеком,требуются коллосальные усилия и затраты.Лечение ДЦП состоит из комплексной реабилитации,включающей медикоментозную терапию,массаж,ЛФК,оперативное вмешательство,ортопедические мероприятия:гипсование,протезирование,ношение ортопедической обуви.
На лечение сына в нашей семье нет средств.Результат не утешителен,сдвигов практически нет,у него бывают сильные судороги,приступы,спазмы,нарушения в умственном развитии,постояно то лежит,то сидит.Я хочу чтобы по возможности Вы оказали нам помощь на лечение.Спасибо Вам!
  Уважаемая Вера Сергеевна!Я Вам очень признателен за Вашу отзывчивость.Я постараюсь выполнить Вашу просьбу,хотя это будет нелегко,так как,я до этого не имел дела.Я Вам на "Живой журнал" написал самые добрые душевные слова.И еще раз хочу Вам лично отправить текст! Уважаемая Вера Сергеевна!Добро никогда не остается без внимания и награды.Вселенная всегда отмечает такие дела и непременно награждает тех людей, которые помогают другим с радостью и безвозмездно.
И в итоге можно сказать, что добро никогда не остается без внимания даже окружающих людей, которые отметят обязательно вашу отзывчивость и будут более доверительно к вам относиться.
Людей,которые готовы брать на себя некую ответственность и делать добро,часто называют чудаками и ненормальными.С ними не всегда удобно и комфортно общаться,даже бывает так что они остаются одинокими на всю жизнь.Но именно они потом становятся теми примерами для подражания,на которых ориентируются,за ними идут люди – они устанавливают свои истины,которые потом становятся общепринятыми.
Да,их действия бывают восприняты как смешные,недостойные,но такая необоснованная критика всего лишь означает беспомощность остальной серой массы,которая сама неспособна на что-то большее,чем просто критика и даже подлая желчь в адрес добрых людей.
Человек всегда должен начинаться с добра.Он обязан вставать и ложиться с этой мыслью,как бы там ни было.Мы обязаны любить и сочувствовать,уважать,советовать,проявлять все самые светлые стороны нашей души,чтобы проявить себя и сделать что-то хорошее для людей.

 Дети –самое ценное,что у нас есть.Так хочется дать им все,чтобы они ни в чем не нуждались,не переживали за свое будущее,жили под чистым и мирным небом.
Подарить ребенку тепло и улыбку проще простого, ведь его душа чиста и открыта а голова еще в силу возраста дитя «не замусорена» всякой ненужной информацией.Игрушки, вкусная еда,удобная одежда, внимание родителей –все это необходимый минимум для счастья ребенка.
О детях-инвалидах,которым необходима родительская опека, можно говорить много и долго,это важная и болезненная в нашем обществе тема.Но обсуждать нужно не только это,а и тот факт,что даже детям,имеющим папу и маму,бывает,не хватает какой-то одежды, обуви,иногда даже еды… Спасибо Вам за Вашу заботу о детях-инвалидах!

 Дарья
у меня сын после травмы. 2года в коме. Сейчас нам 10 лет. До травмы ребёнок закончил первый класс на отлично! После первого класса бывший муж отправил ребёнка со своей мамой в Турцию, его там сбила машина. Теперь букет посттравматических заболеваний: аритмия, брадикардия, частые бронхит и пневмания, конюленосительство, атрофия зрительного нерва, гидроцефалия, эпилепсия, внутричерепное давление, и много чего ещё. Сейчас говорят что отмирает кора головного мозга. Почти все врачи от нас отказались, Когда был криз (и врач скорой помоши мне сказал что ребёнок умирает) от нас отказалась реанимация. Предложили пульманологию, где куча других инфекций и нет условий содержания такого ребёнка. Ребёнок находиться дома, выходили своими силами, с участковым врачём! как позже выяснилось это была пневмания застойная, но не с характерными проявлениями, похожими на инсульт. Многие врачи не говорят мне правду, просто молчат. Ни в какое отделение нас не принимают, даже для терапии, и поддержания жизни ребёнка! Всё своими силами, за свой счёт!

Дмитрий Веселов
Здравствуйте!
Моему сыну Веселову Алексею 3,5 месяца. Мы из Смоленска.
В результате врачебных ошибок у моей жены были тяжелейшие роды, её чудом вернули с того света, а сын месяц находился в реанимации. Его диагноз: последствия гипоксически-травматического поражения ЦНС. Левосторонний гемисиндром. Гидроцефальный синдром. Симптоматическая парциальная эпилепсия. Задержка психо-моторного развития. Последствия родовой травмы шейного отдела позвоночника. Развивающаяся частичная атрофия зрительных нервов.
Месяц назад мы прошли первый курс лечения в Москве в Научном Центре Здоровья Детей РАМН. Лечение в этом центре дало первые положительные результаты. Нам как воздух необходимо продолжить лечение. Следующий курс – в конце августа. Сейчас мы пытаемся в Смоленске получить квоту на бесплатное лечение, но непонятно, получится ли это. В  любом случае, даже при условии получения квоты – нахождение матери с ребенком в больнице по квоте не оплачивается. Стоимость суток – 2000 рублей, курс лечения – 28 дней, итого 56 000 рублей.
Прошу Вас, умоляю помочь нам. Для нас это значительная сумма, все наши доходы уходят на текущее лечение. Леши жизненно необходимо этот и последующие курсы лечения. После года будет уже поздно…
с надеждой,
Д.В. Веселов

 Игорь Кондратьевич
    Здравствуйте! Я, Эйхвальд Игорь Кондратьевич, директор ОО "Центр по реабилитации детей-инвалидов" г.Степногорска.Казахстан.Дело в том, что в нашем городе очень много больных детей: это и онкология,сахарный диабет, ДЦП, синдром Дауна, гипотрофия мозга и т.д. Наша цель:помочь детям, а также совместно работать со многими реабилитационными центрами, благотворительными фондами, организациями, бизнесменами и с теми людьми, которым небезразлична судьба детей. Обратились к зарубежным бизнесменам с просьбой о помощи выкупит!
 здание (бывший детсад) на 240 мест.Сейчас ждём ответа.

 Бартенева Юлия
Здравствуйте. Моей дочери два года назад дали инвалидность, диагноз до сих пор не точный (мышечная дистрофия) я не хочу мириться с таким диагнозом, но вижу девочке становиться хуже.Помогите, подскажите где можно еще обследовать(мы были только в Иркутске) и не ужели это правда что это заболевание совсем не лечится? (более подробную информацию могу отправить позже) Заранее благодарна и очень жду хоть какой нибудь информации.